Téma: Kérlek, segítsetek egy agydaganatos kisfiúnak!

Mivel a fiamat is rendszeresen hordjuk kórházba, átérzem a szülők helyzetét, pedig mi nagyon szerencsések vagyunk.

--------------------

Tamás Marcell pár hónaposan agydaganattal küzd, és a családjára hatalmas terhet ró az akár heti többszöri budapesti út, a kemoterápia és a gyógykezelés. Az alábbi Facebook csoportban rendszeresen hírt adnak róla, kérlek titeket, ha csak egy ezer forinttal, de támogassátok a kisfiú harcát a gyógyulásért! A bankszámla adatok, melyre segítséget fogadnak (ha másban tudnátok segíteni, jelezzétek nekik a Facebook csoportban!)

Bank neve: OTP Bank Nyrt.
Számlaszám: 11773047-00057916
Bankszámla tulajdonos neve: Kiss Bernadett (édesanya)
IBAN: HU21 1177 3047 0005 7916 0000 0000
SWIFT kód: OTPV HU HB

https://www.facebook.com/groups/1578466339057362

--------------------

Ezt a felhívást tettem kik több Facebook csoportomban, mivel az entity-n szokás a jótékonykodás, szerettem volna felhívni a ti figyelmetek is a kisfiúra. Ha csak néhányatok küld neki egy-két sör árát, már az is segítség, amikor az autóba kell tankolni a kórházba jutáshoz. Köszi!

Csak szeretném újra felhozni a témát a friss témák közé. Úgyhogy BUMP!

Új hónap. Bumpolom a témát!



25252525252525255525522552

"Kedves csoporttagok! Ma van a 3. Napja annak hogy Marci csendben alszik, változás semmilyen irányban nincs. Nem tudjuk mit hoz a holnap, egyenlőre csak várunk és várunk, mert mást nem is tudunk tenni. Azt sem tudjuk hogy picurunknak milyen feladata van még itt, de amit tudunk az az hogy nem adjuk fel. Nem tudjuk mennyire fáj ez neki, mert nem mondhatja el, kimondhatatlanul rossz érzés. Sokan írtatok hogy mondjuk el mi az amivel még van esélye picurnak. Most leírok mindent. Marcit most júniusban felvittük egy este a Tűzoltó utcába , mert nem maradt benne semmi, és elég bágyadt volt. Éjszakára ott maradt, és reggel azzal fogadtak minket hogy át kell szállítani az OITI-be, mert reggel epilepsziás görcsrohama volt, újra kellett éleszteni. Ott már vártak minket, és kiderült hogy egy ciszta megnőtt a buksijában, amit azonnal el kell távolítaniilyet az akadályt is sikerrel vette, és napról napra jobb lett az állapota, leszámítva hogy nem fogadta el a cumisüveget, így szondán keresztül kell etetni. Hazahoztuk, de nem sokáig örülhettünk, mert egy pesti kontroll vizsgálat és gyomorszonda csere után, már este indulhattunk is vissza. És itt jött a legnagyobb pofon amit szülők kaphatnak az élettől. A daganat sajnos helyet kapott a ciszta eltávolítása után, és folytatta a roncsolást. Összeültek az orvosok, és az eredmények alapján arra az elhatározásra jutottak, hogy bármennyire is szeretnének segíteni, ez számukra már csak szélmalom harc, nem tudnak további segítséget nyújtani. Egy világ dőlt össze bennünk, mert mi azt hittük hogy ennyi kezelés és műtét után már jön picurnak az az élet ami minden apró gyermek életében, a játék, a tanulás, és a felhőtlen gyermekkor. De sajnos rá nem ez vár még most sem. A kezelőorvosa, aki nagyon jó ember, őszintén elénk állt, és csak annyit mondott hogy búcsúzzunk el tőle, mert ebben az állapotban körülbelül 48 órája van még közöttünk. Összetörve hazajöttünk, és felvittük a lányokat hozzá hogy ők is el tudjanak búcsúzni. Ez volt július 19-én, de nem adtuk fel, és picur sem. 21-én úgy döntöttünk, ha már kaptunk egy lehetőséget, akkor az egész család legyen együtt Marcival, és beköltöztünk a törökbálinti Tábitha házba. Ott is nagyon kedves emberek vannak, tényleg csak picurral kellett foglalkoznunk, és a lányok is jól érezték magukat. Marci is tartotta magát, napról napra jobban nézett ki, emelték az adagjait, fájdalomcsillapítóra sem volt szükség. Úgy döntöttünk hogy haza jövünk vele, mert ezt a feladatot itthon is el tudjuk látni. Mielőtt hazajöttünk volna lementünk Debrecenbe egy kedves csoporttag segítségével eljutottunk Dr Novák Lászlóhoz, aki elmondta a lehetőségeket, azt mondta hogy lehet kivenni a daganatból, de csak akkor érdemes ha találtunk valami lehetőséget, mert egyébként teljesen felesleges a műtét, és csak a szenvedését hosszabítjuk meg Marcinak. Beszéltünk a kezelőorvosával picurnak, elmondtuk mit mondott a debreceni kollégája a műthetőséggel kap. Nagyon megörült , és elkezdett intézkedni azzal kapcsolatban ami itthon felmerült lehetőségként, de sajnos mire odakerültünk hogy mindennek utánajárt, kiderült hogy nem biztos hogy ebben van a megoldás, mert nincsenek tanulmányok, és semmi kézzel fogható eredmény. De van ahol már ennek nyoma is van, az pedig ismét Németország. Konkrétan az immunterápiáról van szó. Felvette velük a kapcsolatot, és várjuk a visszajelzést, de az idő fogy. Ami a legnagyobb probléma, mint szinte minden ilyen dologgal kapcsolatban, mivel ez még csak kísérleti gyógymód, így az OEP által NEM támogatott. Ha minden igaz, és pozitív visszajelzést kapunk Németországból, talán el tudjuk intézni hogy a 70%-át a költségeknek mégis átvállalja az OEP. A vicc az, amin nekünk sajnos igen erősen gondolkozni kell, hogy ez a lehetőség a doktor szerint körülbelül 30-65.000 euró!!!! Fogalmunk sincs még most hogy ki tud ennyi pénzt kifizetni, ezek már nem egyszerű dolgozó ember pénztárcájához vannak tervezve, és ha tényleg oda kerül a sor, az a maradék 30 % is egy normál család életében akkora összeg, amit a mai világban nem lehet csak úgy elővenni. Ebben a csoportban nagyon sokan segítettek, és van aki folyamatosan próbálja könnyíteni a mindennapjaikat, nagyon hálásak vagyunk érte, mégha nem is írjuk ki minden nap. Nagyon sokat rágódunk ezen, és sokan írtátok hogy kezdjük el gyűjteni a pénzt, mert ha pozitív lesz a válasz, akkor ne ezen múljon, ne szégyeljünk kérni, mert egy pici életről van szó. Nem tudjuk mi lenne a jó megoldás, milliókról beszélünk, és nem lehet tudni hogy így van-e esélye a gyógyulásra, hisz ez csak egy kísérleti gyógyszer. Nem szeretnénk csalódást okozni senkinek ha mégsem sikerül valami a terv szerint, azt sem hogy a hátunk mögött köpködjenek az emberek hogy egy gyermek betegségét kihasználva gyűjtünk ( volt már ilyen), mi csak egy boldog életet szeretnénk a pici fiúnkkal, és a lányainkkal. <3 És ha van aki még ennek a tudatában is úgy érzi hogy tud segíteni, és nem okoz neki gondot, hálásak vagyunk, és leszünk. Köszönöm hogy végigolvastátok, és hogy itt vagytok velünk jóban rosszban."

https://www.facebook.com/groups/1578...4200925150568/